(Adnkronos) – “Uno dei bisogni più importanti emersi dal progetto MetaLab è quello dell’accompagnamento del paziente con malattia metastatica. Non si tratta solo del percorso di cura, che nei centri oncologici di riferimento segue protocolli ben definiti, ma di tutto ciò che ruota attorno alla malattia. Una diagnosi di tumore metastatico cambia radicalmente il presente e il futuro di una persona: impone di riorganizzare la vita familiare, lavorativa, sociale e personale. Per questo è necessario che qualcuno si faccia carico anche di questi aspetti”. Così Flori Degrassi, presidente Andos-Associazione nazionale donne operate al seno Ets, intervenendo alla presentazione del navigator digitale sviluppato nell’ambito del progetto MetaLab di Daiichi Sankyo Italia insieme alle associazioni dei pazienti con tumori metastatici.
“I centri oncologici svolgono il loro ruolo fondamentale, cioè curare la malattia – spiega Degrassi – Rimane, però, scoperto tutto ciò che riguarda la quotidianità del paziente, i suoi diritti, i servizi disponibili e le difficoltà pratiche che accompagnano il percorso di cura. È proprio qui che il ruolo delle associazioni diventa determinante. L’associazione, infatti, ha quello che definisco un ‘pensiero laterale’: raccoglie i bisogni delle persone partendo dalle loro esperienze dirette. Ogni paziente racconta il proprio vissuto, descrive gli effetti delle terapie, l’impatto sulla qualità di vita e le difficoltà che incontra giorno dopo giorno. Allo stesso tempo, grazie a una rete di 52 sedi distribuite sul territorio nazionale, l’associazione ascolta le persone nei diversi contesti locali, cogliendo anche le specificità di ogni territorio”.
“L’attività di ascolto – continua Degrassi – si affianca a un lavoro sistematico di raccolta dati attraverso questionari dedicati, ad esempio, alla tossicità finanziaria della malattia o agli effetti collaterali delle terapie sulla qualità di vita. Da queste indagini emerge il quadro di un’Italia profondamente disomogenea: differenze marcate tra Nord e Sud, tra regioni e, persino, tra aziende sanitarie della stessa regione. Per questo è fondamentale fornire informazioni chiare su due livelli: da un lato, indicazioni di carattere nazionale, valide per tutti i cittadini e relative ai diritti delle persone con tumore; dall’altro, informazioni strettamente locali, che aiutino il paziente a orientarsi nella propria Asl, a conoscere i servizi territoriali disponibili e le modalità di accesso alle prestazioni”.
Lo strumento “basato sull’intelligenza artificiale progettato proprio per accompagnare le persone nel loro percorso – sottolinea la presidente Andos – è in grado di consultare le principali fonti istituzionali nazionali, come i siti dell’Inps, del ministero della Salute e degli altri enti competenti, fornendo informazioni aggiornate sui diritti, sulle prestazioni e sulle procedure amministrative. Inoltre, accede alla normativa nazionale e regionale, ai bollettini ufficiali delle Regioni, ai siti delle Asl e ai contenuti dell’associazione, che rappresentano un punto di riferimento per la comunità dei pazienti. L’obiettivo – conclude – è tradurre informazioni spesso complesse in un linguaggio semplice e facilmente comprensibile. Le persone hanno bisogno di conoscere i propri diritti e le opportunità a loro disposizione per poter prendere decisioni consapevoli”.
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